WIELE ZMIENIŁO SIĘ W ZAKRESIE LECZENIA RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI (SMA).
Teraz dostępne są nowe możliwości w zakresie opieki i leczenia występującej u Państwa choroby.
WARTO JUŹ DZIŚ POPROSIĆ SWOJEGO LEKARZA O SKIEROWANIE DO SPECJALISTY
Poniżej znajduje się więcej informacji:
CZY OPIEKA, KTÓRĄ PAŃSTWO OTRZYMUJĄ JEST ZGODNA Z NAJBARDZIEJ AKTUALNYMI STANDARDAMI?
WIELE ZMIENIŁO SIĘ W ZAKRESIE JAKOŚCI OPIEKI ZAPEWNIANEJ OSOBOM CIERPIĄCYM NA SMA1,2
Trwające badania przyczyniają się do coraz lepszego zrozumienia mechanizmu działania SMA oraz tworzeniu nowych możliwości opieki nad chorymi.1–3
Przez ostatnie kilka lat prowadzone były szeroko zakrojone badania naukowe nad SMA:4–7
Działania te spowodowały daleko idące zmiany w zakresie opieki nad osobami z SMA oraz ich leczenia.1,2
ZAKTUALIZOWANO STANDARDY OPIEKI NAD OSOBAMI Z SMA
W SAMYM CENTRUM ZAINTERESOWANIA JEST PACJENT.
*Dane z dnia 18 listopada 2019 r.
DLACZEGO USTABILIZOWANIE CHOROBY JEST WAŻNE?
JEŻELI NIE ZOSTANIE PODJĘTA INTERWENCJA, Z CZASEM U OSÓB Z SMA TYPU II/III WYSTĄPI PROGRESJA CHOROBY8,9
PAŃSTWA OPINIA MA ZNACZENIE
CZY PODDANO PAŃSTWA BADANIU GENETYCZNEMU?
ROZPOZNANIE CHOROBY NA PODSTAWIE WYNIKÓW BADANIA GENETYCZNEGO JEST WAŻNE1 JEŻELI PODDANO JUŻ PAŃSTWA BADANIU GENETYCZNEMU, NALEŻY ZWRÓCIĆ SIĘ DO SWOJEGO LEKARZA, ABY UZYSKAĆ NAJLEPSZĄ DLA SIEBIE OPIEKĘ
Choroba często jest rozpoznawana z opóźnieniem, co może mieć negatywne skutki w zakresie opieki i leczenia15
Mogą Państwo spełniać kryteria kwalifikacyjne do uzyskania opieki odpowiedniej dla osób z określonym rozpoznaniem potwierdzonym na podstawie diagnostyki genetycznej16
Może u Państwa występować choroba inna niż SMA, ale wywołująca podobne objawy (np. wieloogniskowa neuropatia ruchowa) - w tym przypadku będą Państwo potrzebować innego leczenia17
JAK ZNALEŹĆ SPECJALISTĘ OD SMA W POBLIŻU?
NADSZEDŁ CZAS, ABY DOWIEDZIEĆ SIĘ, JAKIE KORZYŚCI MOGĄ PAŃSTWO ODNIEŚĆ Z OSTATNICH ZMIAN W ZAKRESIE LECZENIA SMA
WARTO JUŻ DZIŚ POPROSIĆ SWOJEGO LEKARZA O SKIEROWANIE DO SPECJALISTY OD SMA
WARTO JUŻ DZIŚ POPROSIĆ SWOJEGO LEKARZA O SKIEROWANIE DO SPECJALISTY OD SMA
PIŚMIENNICTWO
1. Mercuri E et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-115. 2. Finkel R et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207. 3. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2017;17(11):91. 4. Juntas Morales R et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris). 2017;173(5):308-319. 5. National Center for Biotechnology Information. PubMed website. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=(((spinal)+AND+muscular)+AND+atrophy)+AND+(%222018%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222018%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D). Accessed 18 November 2019. 6. National Center for Biotechnology Information. PubMed website. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=(((spinal)+AND+muscular)+AND+atrophy)+AND+(%222010%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222010%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D). Accessed 18 November 2019. 7. ClinicalTrials.gov Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting, Enrolling by invitation Studies | Spinal Muscular Atrophy’ Available at: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Spinal+Muscular+Atrophy&Search=Apply&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&type=&rslt=. Accessed 18 November 2019. 8. Kaufmann P et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurology. 2012;79:1889-1897. 9. Rouault F et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord. 2017;27(5):428-438. 10. Wan H et al. “Getting ready for the adult world”: how adults with spinal muscular atrophy perceive and experience healthcare, transition and well-being. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):74. 11. Walter M et al. Safety and Treatment Effects of Nusinersen in Longstanding Adult 5q-SMA Type 3 – A Prospective Observational Study. J Neuromuscul Dis. 2019;[Epub ahead of print]:1-13. 12. Day JW et al. Nusinersen Experience in Teenagers and Young Adults With Spinal Muscular Atrophy (SMA). Abstract #24. Presented at the Muscular Dystrophy Association Clinical Conference 2018. March 11-14, 2018. Arlington, VA, USA. 13. Wang CH et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049. 14. Prior TW, Finanger E, Leach ME. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Website. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/. Updated November 14. 2019. Accessed November 2019. 15. Lin CW, Kalb SJ, Yeh WS. Delay in Diagnosis of Spinal Muscular Atrophy: A Systematic Literature Review. Pediatr Neurol. 2015;53:293-300. 16. NICE Technology appraisal guide [TA588]. 2019. Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/ta588/chapter/2-Information-about-nusinersen. Accessed November 2019. 17. Visser J et al. Mimic syndromes in sporadic cases of progressive spinal muscular atrophy. Neurology. 2002;58(11):1593-1596.
INFORMACJE O "TOGETHER IN SMA"
W firmie Biogen dokładamy wszelkich starań, aby wspierać osoby cierpiące na rdzeniowy zanik mięśni i ich opiekunów. Organizując program „TOGETHER IN SMA”, wierzymy, że przekazując informacje, możemy pomóc Państwu uzyskać opiekę zgodną z najbardziej aktualnymi standardami oraz prowadzić rozmowę z lekarzem. Konsultacje z lekarzem pomogą w opracowaniu planu opieki, który będzie najbardziej odpowiedni dla pacjenta i jego rodziny.
Doceniamy opinie i zaangażowanie społeczności SMA, bo to dzięki nim nasza wiedza na temat choroby stale się rozszerza. Będziemy regularnie aktualizować tę stronę, dodając nowe informacje i materiały od pracowników służby zdrowia, opiekunów oraz osób podobnych do Państwa - ponieważ zawsze jesteśmy Razem w SMA.