Międzynarodowy Komitet Standaryzacyjny Opieki nad Pacjentami z SMA powstał w 2005 roku, a jego celem było ustanowienie wytycznych dotyczących opieki klinicznej.
W 2007 roku komitet opublikował Deklarację Konsensusu w sprawie Standardów Opieki nad Pacjentami z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni, odnoszącą się do najczęstszych problemów medycznych, strategii diagnostycznej, zaleceń na temat badań i monitoringu oraz zabiegów leczniczych w poszczególnych obszarach opieki. Obecnie opracowywany jest zaktualizowany standard opieki, odzwierciedlający postępy w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.2
W obecnych wytycznych zaleca się jak najszybsze zebranie szerokiego grona lekarzy specjalistów, które spotka się z rodziną pacjenta. Plan opieki powinien obejmować konsultacje z ekspertami, którzy pokierują opieką nad dzieckiem. Neurolog dziecięcy będzie najczęściej udzielał konsultacji jako pierwszy.2
Poziom opieki może się mieścić w zakresie opieki proaktywnej, jak i paliatywnej
OPIEKA PROAKTYWNAOznacza procedury, które dotyczą zarówno poważnych problemów, jak i codziennego spełniania potrzeb wynikających ze stanu zdrowia dziecka, w tym:2
|
OPIEKA PALIATYWNAKoncentruje się na zapobieganiu cierpieniu i łagodzeniu go, aby zapewnić jak najlepszą jakość życia. Może ona obejmować:3,4
|
Celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia osób cierpiących na śmiertelne choroby, nie oznacza ona jednak, że pacjenci są bliscy śmierci. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) najlepsze wyniki w opiece paliatywnej nad dzieckiem osiągają multidyscyplinarne zespoły, w skład których wchodzą rodzice pacjentów.4
Ośrodki leczenia SMA
Niektóre ośrodki medyczne zajmujące się chorobami nerwowo-mięśniowymi i specjalizujące się w SMA mogą zapewnić rodzinom proaktywną i skoordynowaną opiekę, obejmującą:5
Scentralizowany system wizyt , który umożliwia rodzicom skonsultowanie się z wszystkimi potrzebnymi lekarzami w ciągu jednych odwiedzin w ośrodku
Pomoc dla rodzin , które przyjeżdżają do ośrodka z daleka (parking, posiłki, zakwaterowanie itp.)
Współpracę i dzielenie się informacjami w gronie lekarzy, co umożliwia opracowanie wspólnej strategii i bardziej skoordynowane planowanie opieki.
Ośrodki, w których jest prowadzone leczenie, są zlokalizowane w różnych miejscach. Niektóre rodziny mogą mieć szczęście i mieszkać w pobliżu jednego z nich, podczas gdy inne są w gorszej sytuacji i muszą zdecydować się na systematyczną opiekę w ośrodku medycznym bliżej miejsca zamieszkania. Niektóre rodziny mogą się również zdecydować na skompletowanie swojego własnego zespołu opieki ze specjalistów będących członkami ich społeczności.
Piśmiennictwo
1. Cure SMA. Caring Choices. Dokument dostępny pod adresem: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/caring-choices.pdf. Data udostępnienia: 1 maja 2017 r. 2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–1049. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549–2561. 4. WHO, Światowa Organizacja Zdrowia. Definicja opieki paliatywnej WHO. Dokument dostępny pod adresem: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Data udostępnienia: 28 kwietnia 2016 r. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Dokument dostępny pod adresem: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. Data udostępnienia: 28 kwietnia 2016 r.