U KAŻDEGO CHOREGO

SMA MOŻE PRZEBIEGAĆ INACZEJ

U każdej osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) choroba przebiega w różny sposób. Wiek w momencie zachorowania, objawy i cechy SMA u poszczególnych osób mogą być inne1.

Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.

CZYM JEST RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (SMA)?

SMA jest rzadką, genetyczną chorobą nerwowo-mięśniową, która zaburza pracę układu nerwowego odpowiedzialnego za skurcz mięśni zależnych od woli2. Obejrzyj film wideo, aby dowiedzieć się, jak choroba wpływa na organizm.

CZERWONE FLAGI

Jeśli twoje dziecko nie osiągnęło niektórych kamieni milowych rozwoju ruchowego, mogą występować u niego „czerwone flagi”, na które możesz zwrócić uwagę3-5.

OSOBY DOROSŁE Z SMA

W ostatnich latach wprowadzono wiele zmian poprawiających jakość opieki i postępowanie z SMA u dorosłych pacjentów6,7.

DZIEŃ ZABAW ZACA

Poznaj Zaca, Ziggy'ego, Olivera, Pinga i innych zabawnych bohaterów opowieści dla dzieci o małej zebrze i jej życiu z SMA.

Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin.
Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.

O „Razem w SMA”

Misją Biogen jest wspieranie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz zespołów ludzi zapewniających im opiekę. Mamy nadzieję, że informacje dostarczane w ramach inicjatywy „Razem w SMA” pozwolą pacjentom uzyskać najnowsze wiadomości na temat opieki i pomogą w rozmowach z lekarzami.

Na stronie znajdziesz informacje na temat rdzeniowego zaniku mięśni i jego objawów, opcji opieki oraz opinie osób żyjących z SMA, doświadczonych opiekunów i fachowych pracowników ochrony zdrowia na różne tematy, takie jak odżywianie czy sprzęt adaptacyjny.

Dzięki inicjatywie „Razem w SMA”, chcemy zapewnić:

Wnikliwe spojrzenie na opiekę nad osobami z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Pomoc w prowadzeniu rozmów z lekarzem sprawującym opiekę.

Pomoc w zrozumieniu obowiązujących wytycznych klinicznych i w poznaniu dostępnych opcji leczenia.

Wnikliwe spojrzenie na opiekę nad osobami z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Pomoc w prowadzeniu rozmów z lekarzem prowadzącym.

Pomoc w zrozumieniu obowiązujących wytycznych klinicznych i w poznaniu dostępnych opcji leczenia.

Osoby przedstawione na tej stronie uczestniczą w inicjatywie „Razem w SMA”, która jest finansowana przez firmę Biogen. Biogen płaci tym współpracownikom za poświęcony czas i dostarczane treści.

Konsultacja z lekarzem pomoże opracować plan opieki najlepiej dostosowany do potrzeb pacjenta i jego rodziny.

Cenimy sobie opinie i zaangażowanie społeczności związanej z SMA w miarę postępów w rozumieniu choroby. Będziemy regularnie uaktualniać tę stronę, zamieszczając na niej opinie fachowych pracowników ochrony zdrowia oraz nowe treści pochodzące od opiekunów takich jak Ty—ponieważ zawsze jesteśmy „Razem w SMA”.

Piśmiennictwo

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.