Osoby przedstawione w w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Udostępnij stronę
FUNKCJE I OBOWIĄZKI ZESPOŁU ZAPEWNIAJĄCEGO OPIEKĘ
Obecne wytyczne dotyczące opieki nad osobami z rdzeniowym zanikiem mięśni sugerują, że najlepszą opiekę może zapewnić wielu współpracujących ze sobą specjalistów i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.
Każda osoba z rdzeniowym zanikiem mięśni jest inna, dlatego skład zespołu jak i poziom zaangażowania w opiekę poszczególnych członków może zmieniać się w czasie w zależności od indywidualnych potrzeb pacjenta i okoliczności. Opieka będzie zwykle koordynowana przez jednego z lekarzy – zazwyczaj neurologa1.
Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Poniżej, wyłącznie dla celów edukacyjnych, przestawiono przykładowy zespół zapewniający opiekę.
Skład zespołu zapewniającego opiekę, zajmującego się chorymi na rdzeniowy zanik mięśni może być różny.
Kliknij w członka zespołu zapewniającego opiekę, aby dowiedzieć się więcej o jego roli:
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
CHIRURG ORTOPEDA
Ortopedzi specjalizują się w leczeniu operacyjnym i nieoperacyjnym stanów medycznych związanych z kośćmi, stawami i tkankami miękkimi. Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni są zagrożone występowaniem pewnych problemów ortopedycznych, w leczeniu których lekarz ortopeda może zalecić stosowanie wyrobów poprawiających sylwetkę (ortezy) lub leczenie operacyjne1.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
FIZJOTERAPEUTA
Trening rozciągający i siłowy jest ważnym elementem profilaktyki. Fizjoterapeuci lub inni specjaliści mogą oceniać zakres ruchu, siłę mięśni i poruszanie osób z SMA. Mogą również zalecić ćwiczenia lub wyroby wspomagające, które pomogą utrzymać pacjentowi najlepszą postawę podczas oddychania i jedzenia1,2.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
DORADCA GENETYCZNY
Doradcy genetyczni mogą udzielać informacji na temat konsekwencji i genetycznego podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Mogą doradzać rodzinom w zakresie prawdopodobieństwa zachorowania lub przeniesienia choroby, proponować wykonanie badania w kierunku nosicielstwa genetycznego przez rodziców oraz inne dzieci z rodziny, a także w zakresie dostępnych opcji leczenia i planowania rodziny.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
TERAPEUTA ZAJĘCIOWY
Podczas gdy fizjoterapeuta może pomóc w zwiększeniu ogólnej ruchomości pacjenta za pomocą ćwiczeń i wyrobów wspomagających, terapeuta zajęciowy pomaga w zwiększeniu niezależności w trakcie wykonywania określonych codziennych czynności, takich jak ubieranie się, kąpiel lub posługiwanie się przyborami kuchennymi. Mogą zalecić korzystanie ze sprzętu adaptacyjnego lub wprowadzenie modyfikacji w domu, takich jak instalacja ramp lub poszerzenie drzwi.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
PIELĘGNIARKA
Mając na uwadze ryzyko rozwoju chorób układu oddechowego u tych pacjentów, pielęgniarka może być ważnym opiekunem pierwszego kontaktu, który ściśle współpracuje z dziećmi i rodzinami w szpitalach. Pielęgniarki mogą dostarczać materiały edukacyjne i pomóc w nawiązaniu kontaktu z grupami wsparcia, takimi jak SMA Europe, w celu lepszego zrozumienia choroby.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
DIETETYK
Odżywianie jest ważne dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, ponieważ sprzyja procesowi wzrastania i rozwoju funkcji motorycznych. U niektórych osób może występować przekarmienie lub niedożywienie, co potencjalnie wpływa na wytrzymałość kości i ogólne poruszanie. Eksperci proponują nawiązanie współpracy z dyplomowanym dietetykiem lub specjalistą ds. żywienia, który zna potrzeby żywieniowe osób z SMA1,3.
Udostępnij teraz
Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Kliknij, żeby dowiedzieć się więcej na temat poszczególnych członków zespołu zapewniającego opiekę niemowlętom i dzieciom:
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
NEUROLOG DZIECIĘCY
Neurolodzy dziecięcy są często pierwszymi lekarzami, którzy spotykają się z rodzicami dzieci z podejrzeniem rdzeniowego zaniku mięśni. Specjalizują się w diagnozowaniu i leczeniu zaburzeń układu nerwowego (mózg, rdzeń kręgowy, mięśnie, nerwy) i stanowią istotną część zespołu zapewniającego opiekę1.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
PULMONOLOG DZIECIĘCY
Rdzeniowy zanik mięśni może wpływać na zdolność dziecka do swobodnego oddychania, a problemy z oddychaniem mogą wymagać leczenia farmakologicznego (lekami) lub z użyciem specjalistycznego sprzętu wspomagającego. Pulmonolodzy dziecięcy współpracują z rodzinami, aby pomóc w ocenie i monitorowaniu oddechu dziecka, a także w opracowywaniu planów leczenia. Wsparcie oddechowe jest szczególnie ważne, gdy dziecko jest chore lub gdy planowane jest leczenie chirurgiczne4.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
PSYCHOLOG DZIECIĘCY
Psychologowie dziecięcy mogą udzielać porad i wskazówek dotyczących różnych problemów psychologicznych i społecznych, które mogą się pojawić, takie jak:
Problemy emocjonalne i rozwojowe
Radzenie sobie ze stresem związanym ze szkołą
Trudności psychologiczne wśród rodzeństwa dzieci z SMA.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
ANESTEZJOG DZIECIĘCY
Anestezjologia dziecięca jest kolejnym ważnym aspektem w opiece nad dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni, które mogą być poddawane zabiegom chirurgicznym, takim jak tracheostomia lub stabilizacja kręgosłupa. Anestezjolodzy zajmują się planowaniem opieki przed, w trakcie i po zabiegu, a także podają pacjentowi znieczulenie.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
PEDIATRA
Pediatra to lekarz, który został przeszkolony w zakresie diagnozowania i leczenia różnych chorób wieku dziecięcego, od drobnych problemów zdrowotnych po poważne schorzenia.
Udostępnij teraz
Torowanie drogi w celu zwiększenia świadomości i uzyskania wsparcia.
Firma Biogen współpracuje z wieloma organizacjami zaangażowanymi w niesienie pomocy osobom żyjącym z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Piśmiennictwo
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć.
