Wybierz kraj lub Region

OPIEKA NAD

OSOBAMI DOROSŁYMI Z SMA

Postępy poczynione w badaniach przedklinicznych i klinicznych utorowały drogę dla rozwoju nowych opcji leczenia pacjentów z SMA1.

Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.

ZMIANY W ZAKRESIE JAKOŚCI OPIEKI DLA OSÓB ŻYJĄCYCH Z SMA

Osoby żyjące z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) mogą oczekiwać korzystniejszych wyników dzięki lepszym opcjom opieki. Poprawa postępowania z chorobą w połączeniu z różnymi opcjami opieki może zwiększać jakość życia osób żyjących z SMA2,3.

Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.

POPRAWA OPIEKI I POSTĘPOWANIA W SMA

Dostępny jest zestaw standardów opieki, którego celem jest wspieranie poprawy postępowania i opcji opieki dla osób żyjących z SMA1,3.

Standardy opracowano na podstawie wyników przeprowadzonych w ostatnich latach, kompleksowych badań naukowych dotyczących SMA i różnych dostępnych opcji opieki3.

79%

WZROST

liczby badań prowadzonych w obszarze SMA między latami 2001–2011 i 2011–2021*4,5

57

BADAŃ KLINICZNYCH

obecnie ocenia kwestie związane z SMA*6

* Obliczono na podstawie wyników wyszukiwania przeprowadzonego 22 marca 2021 roku

OPIEKA DLA OSÓB CHODZĄCYCH I SIEDZĄCYCH

Istnieją różne aspekty leczenia wspomagającego SMA. Niezależnie od tego, czy kwalifikujesz się do grupy pacjentów chodzących czy też siedzących, najlepsze postępowanie w SMA wymaga zaangażowania wielu różnych specjalistów.

Obejmuje to wsparcie psychologiczne, personalizowane plany opieki, badania genetyczne i dostępne opcje opieki. Kliknij w jeden z linków, aby uzyskać przegląd informacji, których szukasz.

Zestawienie najnowszych standardów opieki dla osób SIEDZĄCYCH z SMA

Pobierz w formacie PDF

Zestawienie najnowszych standardów opieki dla osób CHODZĄCYCH z SMA

Pobierz w formacie PDF

„Kiedy byłam młodsza, rodzina bardzo mi pomagała. Teraz jednak żyję samodzielnie, a pomoc otrzymuję od opiekunów.”

- Andrea, pacjentka z SMA

Poproś lekarza o skierowanie do specjalisty już dziś, aby zapewnić sobie najbardziej aktualną opiekę.

Znajdź
specjalistę
Korištena slika je iz arhive fotografija
Postępowanie z SMA

PRZEJDŹ,

żeby dowiedzieć się więcej na temat tego, jak stać się częścią społeczności związanej z SMA

Odkryj społeczności

Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.

Piśmiennictwo

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Spinal+muscular+atrophy%22&term=&type=&rslt=&recrs=b&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=