Po potwierdzeniu diagnozy rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) ważne jest stosowanie właściwej opieki, żeby ustabilizować stan pacjenta. Wiele zmieniło się w zakresie jakości opieki dla osób żyjących z SMA.
Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Udostępnij stronę
SMA U OSÓB DOROSŁYCH
OZNAKI I OBJAWY
Czy doświadczyłeś(-aś) osłabienia mięśni? Postacie SMA o mniejszym nasileniu mogą ujawniać się i są diagnozowane w wieku dorosłym1,2. W porównaniu z dziecięcą postacią SMA choroba u dorosłych może mieć łagodniejsze objawy, ale nadal postępuje. W porównaniu do SMA u dzieci, przebieg choroby u dorosłych może być bardziej podstępny i trudny do rozpoznania3.
Zdiagnozowanie SMA wyłącznie na podstawie objawów jest często trudne. Dlatego przy podejrzeniu SMA specjalista zleci wykonanie badania genetycznego z krwi, które może potwierdzić lub wykluczyć wstępne rozpoznanie4.
U osób żyjących z SMA wyniki zdrowotne korelują z opieką nad pacjentem i z postępowaniem z chorobą. Różne opcje opieki i staranne postępowanie z SMA mogą potencjalnie poprawiać jakość życia chorych w porównaniu z osobami pozostawionymi bez leczenia4,5.
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć i nie przedstawia prawdziwego pacjenta.
SMA U OSÓB DOROSŁYCH
OSOBY DOROSŁE ŻYJĄCE Z SMA
SMA, niegdyś uważane głównie za chorobę wieku dziecięcego, może być diagnozowane u nastolatków, młodych dorosłych, a nawet u osób powyżej 21 roku życia8.
Czy doświadczyłeś(-aś) osłabienia mięśni? Postacie SMA o mniejszym nasileniu mogą ujawniać się i są diagnozowane w wieku dorosłym1,2. W porównaniu z dziecięcą postacią SMA choroba u dorosłych może mieć łagodniejsze objawy, ale nadal postępuje. W porównaniu do SMA u dzieci, przebieg choroby u dorosłych może być bardziej podstępny i trudny do rozpoznania3.
Zdiagnozowanie SMA wyłącznie na podstawie objawów jest często trudne. Dlatego przy podejrzeniu SMA, specjalista zleci wykonanie badania genetycznego z krwi, które może potwierdzić lub wykluczyć wstępne rozpoznanie4.
U osób żyjących z SMA wyniki zdrowotne korelują z opieką nad pacjentem i z postępowaniem z chorobą. Różne opcji opieki i staranne postępowanie z SMA mogą potencjalnie poprawiać jakość życia chorych w porównaniu z osobami pozostawionymi bez leczenia4,5.
Korištena slika je iz arhive fotografija, ne odnosi se na stvarnog bolesnika.
SMA U OSÓB DOROSŁYCH
OSOBY DOROSŁE ŻYJĄCE Z SMA
SMA, niegdyś uważane głównie za chorobę wieku dziecięcego, może być diagnozowane u nastolatków, młodych dorosłych, a nawet u osób powyżej 21 roku życia8.
Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin.
Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
W ostatnim dziesięcioleciu nastąpiła znaczna poprawa w zakresie umiejętności klinicystów ułatwiających im radzenie sobie z wieloma problemami obserwowanymi u większości pacjentów z SMA, dotyczącymi układu oddechowego, żywienia, narządu ruchu, rehabilitacji, emocji czy też interakcji społecznych5.
O „Razem w SMA”
Misją Biogen jest wspieranie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz zespołów ludzi zapewniających im opiekę. Mamy nadzieję, że informacje dostarczane w ramach inicjatywy „Razem w SMA” pozwolą pacjentom uzyskać najnowsze wiadomości na temat opieki i pomogą w rozmowach z lekarzami.
Na stronie znajdziesz informacje na temat rdzeniowego zaniku mięśni i jego objawów, opcji opieki oraz opinie osób żyjących z SMA, doświadczonych opiekunów i fachowych pracowników ochrony zdrowia na różne tematy, takie jak odżywianie czy sprzęt adaptacyjny.
Firma Biogen współpracuje z wieloma organizacjami zaangażowanymi w niesienie pomocy osobom żyjącym z SMA.
2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
5. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
6. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
7. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
