SMA Europe jest organizacją parasolową, założoną w 2006 roku, obejmującą organizacje pacjenckie i ośrodki badawcze zajmujące się rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) z całej Europy.
Organizacja Cure SMA zapewnia system wsparcia społeczności związanej z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dla osób nowo zdiagnozowanych oferuje szereg zasobów, w tym pakiety opiekuńcze, pakiety informacyjne oraz personel zapewniający wsparcie rodzinie. Organizacja Cure SMA sponsoruje kompleksowy program badawczy mający na celu wynalezienie leków na wszystkie typy SMA dla pacjentów w każdym wieku. Jest gospodarzem największej na świecie konferencji poświęconej SMA, na którą co roku zjeżdżają rodziny pacjentów i członkowie społeczności naukowców.
Organizacja TREAT-NMD jest siecią związaną z chorobami nerwowo-mięśniowymi, zapewniającą infrastrukturę konieczną do tego, aby najbardziej obiecujące nowe terapie docierały do pacjentów tak szybko, jak to tylko możliwe. Od momentu powstania sieci w styczniu 2007 r. skupiono się na rozwoju narzędzi, których przemysł, klinicyści i naukowcy potrzebują do prowadzenia nowych metod leczenia przez wszystkie etapy rozwoju i dostarczenia ich do klinik oraz na ustaleniu najlepszych praktyk w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi na całym świecie.
Fundacja SMA Foundation zainwestowała miliony w rozwój koniecznych, sprawdzonych narzędzi badawczych i innych zasobów związanych z tworzeniem nowych leków. Została założona w 2003 roku przez Loren Eng i Dinakara Singha, rodziców dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society jest krajową organizacją charytatywną wspierającą Kanadyjczyków cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni i badania mające na celu wynalezienie leku lub terapii na SMA.
Organizacja Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) stanowi silny, wspólny głos na rzecz polityki zdrowotnej i systemu ochrony zdrowia, działający z myślą o osobach cierpiących na rzadkie choroby. Organizacja CORD współpracuje z rządami, naukowcami, klinicystami i przemysłem, aby promować badania, diagnostykę, terapie i usługi związane z wszystkimi rzadkimi chorobami występującymi w Kanadzie.
Organizacja Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) została założona w 2013 roku przez grupę rodziców pragnących zgromadzić swoje siły, talenty, wiedzę i pytania, aby pomóc dzieciom zmagającym się z SMA i ich rodzicom. To francuskie stowarzyszenie zrzesza tysiące wolontariuszy, pacjentów i ich rodziny, ale także pracowników ochrony zdrowia.
Organizacja Initiative SMA współpracuje ze stowarzyszeniem German Society for Muscular Dystrophy. Została założona w 2001 roku przez doktorów Ingę i Klausa Schwersenzenów, rodziców dwójki dzieci z SMA. Celem tej finansowanej z darowizn organizacji jest wspieranie rozwoju leczenia SMA przez wymianę informacji i promocję badań.
Fundacja SMA jest polską organizacją założoną w 2013 roku przez rodziców dzieci cierpiących na SMA, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla innych rodziców. Głównym celem fundacji jest zwiększenie świadomości społecznej, w szczególności w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki i możliwości radzenia sobie z chorobą.
Association of Families of SMA jest organizacją non-profit założoną przez grupę rodziców dzieci chorujących na SMA, którzy postanowili podzielić się swoimi doświadczeniami, aby zebrać więcej informacji o chorobie i pomóc w prowadzeniu badań naukowych. Stowarzyszenie powstało w 2001 roku we Włoszech i przez ostatnie lata znacznie się rozrosło.
Spinal Muscular Atrophy Foundation jest organizacją non-profit założoną w hiszpańskim mieście Vilafranca w 2005 roku. Celem organizacji jest przyczynianie się do poprawy jakości życia osób dotkniętych przez SMA. Organizacja osiąga swój cel przez wspieranie badań zarówno na szczeblu krajowym, jak i lokalnym, aby wypełnić lukę między sytuacją na dziś a przyszłym lekiem na SMA.
EURORDIS jest pozarządowym stowarzyszeniem zrzeszającym organizacje pacjentów, reprezentującym obecnie 733 organizacje związane z rzadkimi chorobami w 64 krajach. Stanowi on głos 30 milionów ludzi cierpiących na rzadkie choroby w całej Europie.
Spinal Muscular Atrophy Support UK jest organizacją charytatywną wspierającą wszystkich ludzi dotkniętych przez SMA. Pracuje ona na rzecz lepszej opieki medycznej, podnoszenia społecznej świadomości i wspiera inicjatywy związane z badaniami naukowymi.
Fundusz SMA Trust został założony w 2003 roku, a obecnie sponsoruje 75% badań finansowanych z działalności charytatywnej w Wielkiej Brytanii. Organizacja jest również siłą napędową współpracy międzynarodowej dzięki swojemu członkostwu w SMA Europe i bliskim stosunkom z USA.
SMA Switzerland jest organizacją pacjentów, której celem jest śledzenie najnowszych trendów w badaniach, informowanie o nich członków i działanie na rzecz rozwiązywania problemów pacjentów. Organizacja spełnia swoje cele przez współpracę z władzami i politykami, firmami farmaceutycznymi, a także pacjentami i ich bliskimi.
Global Genes jest jedną z czołowych organizacji pracujących na rzecz pacjentów z rzadkimi chorobami na świecie. Jej celem jest eliminowanie problemów ludzi z rzadkimi chorobami przez budowanie świadomości, edukowanie światowej społeczności, zapewnianie koniecznej łączności i zasobów potrzebnych do działania na rzecz pacjentów.
Orphanet jest źródłem informacji i wiedzy na temat rzadkich chorób dla wszystkich odbiorców, mającym na celu poprawę rozpoznawania, diagnozowania, opieki nad pacjentami i leczenia takich schorzeń.
Rare Diseases International (RDI) jest globalnym stowarzyszeniem ludzi cierpiących na rzadkie choroby, pochodzących z wszystkich państw i mających rozmaite rzadkie schorzenia. Zrzesza krajowe i regionalne organizacje pacjentów z rzadkimi chorobami z całego świata, a także międzynarodowe federacje poświęcone konkretnym chorobom, aby tworzyć globalny sojusz pacjentów chorujących na rzadkie choroby i ich rodzin.