„Mnóstwo rozciągania, przeciągania się i noszenia. Wszystkie małe rzeczy wykonywane codziennie, których celem jest przygotowanie jej na to, że kiedyś będzie musiała radzić sobie sama. Zabiera swoją miseczkę ze stołu, jest dla niej ciężka, ale na tym polega terapia. Podnoszenie, trzymanie, przenoszenie, to właśnie takie małe rzeczy”.

„Używamy piankowej okładziny ze sklepu budowlanego, aby dostosować głębokość lub wysokość siedziska wózka inwalidzkiego. Udało nam się kupić nieco większy wózek, żeby nasz synek mógł do niego dorosnąć, a teraz dodajemy mu więcej warstw za plecami, aby mógł sięgnąć dalej”.

„Miejscowe wypożyczalnie sprzętu rehabilitacyjnego to kopalnie skarbów. Opłaty wynoszą tyle, co nic, a często jest w nich cały potrzebny sprzęt (wózki inwalidzkie, przystosowane deski toaletowe, huśtawki itp.)”.

„Ze zwykłymi i świecowymi kredkami radzi sobie nieźle, ale w przypadku flamastrów, ciężko jej ściągnąć zatyczkę. Sprawdziłam każdą dostępną markę flamastrów, aż w końcu znalazłam takie, z których zatyczka schodzi najłatwiej”.

„W łazience, gdzie nasza córka szczotkuje zęby, trzymamy kubeczek i małą miskę. Dzięki temu może umyć zęby siedząc, a my musimy tylko wypłukać miseczkę. Oszczędza nam to wysiłku, bo nie musimy trzymać jej nad umywalką, a poza tym, to dla niej bezpieczniejsze”.

„Kupiliśmy niedrogie przenośne biurko, aby dzieci mogły usiąść na podłodze (bez obawy o spadnięcie z krzesła lub kanapy) i mieć twardą powierzchnię do pisania lub zabawy. Jeśli dodatkowo założymy im usztywniacze kolan, gdy będą siedzieć z wyprostowanymi nogami, to będzie to dodatkowa terapia”.

„Domowe lody na patyku są pyszne i można je zrobić ze zdrowych składników. Dzieci mogą je gryźć lub ssać, w zależności od tego, jak im wygodniej. Wypełniamy kupione w sklepie foremki na lody zmiksowanymi truskawkami, obranymi cząstkami pomarańczy, lodem i wodą. To łatwa do przygotowania i zdrowa przekąska”.

„Koktajle to nasi najlepsi przyjaciele. Dodajemy do nich wszelkiego rodzaju składniki odżywcze, w tym suplementy. Łatwo się je pije i są pożywne”.

„Na tyle, na ile było to możliwe, w całym domu usunęliśmy dywany, pozostawiając twarde, gładkie podłogi. Nie tylko eliminuje to problem tarcia i ułatwia dzieciom poruszanie się, ale także ułatwia sprzątanie, gdy koła wózka rozniosą jakiś brud po całym domu. W niektórych miejscach rozkładamy dywaniki i miękkie maty, dzięki temu dzieci mają miejsce do zabawy, a my nie musimy się martwić, że się przewrócą i rozbiją sobie głowy o twardą podłogę”.

„Zostawiliśmy nasz oficjalny salon praktycznie zupełnie pusty. Szukaliśmy odpowiednich mebli, ale nie znaleźliśmy niczego odpowiedniego, żeby dzieci mogły pozostać aktywne na różnych urządzeniach rehabilitacyjnych na kółkach. To prosta adaptacja polegająca na wykorzystywaniu konkretnego pomieszczenia do innych celów, która bardzo nam odpowiada, bo dzieci mają dzięki niej mnóstwo otwartej przestrzeni do poruszania się”.

Wózki specjalne są lżejszą i bardziej przenośną wersją wózków inwalidzkich, które łatwiej wkładać do samochodu i je z niego wyciągać. Mogą być wyposażane w akcesoria umożliwiające utrzymanie wygodnej pozycji i prawidłowej postawy. Wózki takie są najczęściej wykorzystywane, gdy dziecko jest jeszcze zbyt małe na wózek inwalidzki. Aby dowiedzieć się, jaki sprzęt jest objęty refundacją, należy skontaktować się z ubezpieczycielem.

Urządzenie ułatwiające odkrztuszanie sprawia, że kaszel staje się bardziej skuteczny. Podczas wdechu stopniowo wtłacza powietrze do płuc, a podczas wydechu szybko odwraca przepływ powietrza, aby wypchnąć wydzieliny z dróg oddechowych, a następnie usunąć je z ust za pomocą ssaka.

Istnieje wiele różnych rodzajów wózków, zarówno ręcznych, jak i elektrycznych. Wózki ręczne mogą być napędzane przez pasażera lub pchane przez opiekuna. Wózki elektryczne są sterowane elektronicznie, zazwyczaj za pomocą joysticka, co zapewnia mobilność bez pomocy innych. Jeśli siła mięśni lub sterowanie stanowią problem, umiejscowienie joysticka można zmienić i dostosować do potrzeb pacjenta.

Podczas wdechu urządzenie BiPAP wtłacza do płuc dużą ilość powietrza, napełniając płuca bardziej, niż osoba z rdzeniowym zanikiem mięśni mogłaby zrobić to sama. Z kolei podczas wydechu aparat obniża ciśnienie, co umożliwia bardziej typowy cykl oddychania.¹

Dzieci, które nie potrafią samodzielnie stać, mogą być utrzymywane w pozycji wyprostowanej dzięki pionizatorowi. Pionizator przenosi ciężar ciała na kości, dzięki czemu wytrzymałość kości i siła mięśni mogą ulec poprawie. Niektóre pionizatory są całkowicie stacjonarne, a niektórymi można poruszać (pionizatory dynamiczne).