Międzynarodowy Komitet Standaryzacyjny Opieki nad Pacjentami z SMA powstał w 2005 roku, a jego celem było ustanowienie wytycznych dotyczących opieki klinicznej.
W 2007 roku komitet opublikował Deklarację Konsensusu w sprawie Standardów Opieki nad Pacjentami z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni, odnoszącą się do najczęstszych problemów medycznych, strategii diagnostycznej, zaleceń na temat badań i monitoringu oraz zabiegów leczniczych w poszczególnych obszarach opieki. Obecnie opracowywany jest zaktualizowany standard opieki, odzwierciedlający postępy w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.2
W obecnych wytycznych zaleca się jak najszybsze zebranie szerokiego grona lekarzy specjalistów, które spotka się z rodziną pacjenta. Plan opieki powinien obejmować konsultacje z ekspertami, którzy pokierują opieką nad dzieckiem. Neurolog dziecięcy będzie najczęściej udzielał konsultacji jako pierwszy.2
Poziom opieki może się mieścić w zakresie opieki proaktywnej, jak i paliatywnej
OPIEKA PROAKTYWNAOznacza procedury, które dotyczą zarówno poważnych problemów, jak i codziennego spełniania potrzeb wynikających ze stanu zdrowia dziecka, w tym:2
|
OPIEKA PALIATYWNAKoncentruje się na zapobieganiu cierpieniu i łagodzeniu go, aby zapewnić jak najlepszą jakość życia. Może ona obejmować:3,4
|
Celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia osób cierpiących na śmiertelne choroby, nie oznacza ona jednak, że pacjenci są bliscy śmierci. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) najlepsze wyniki w opiece paliatywnej nad dzieckiem osiągają multidyscyplinarne zespoły, w skład których wchodzą rodzice pacjentów.4
Ośrodki leczenia SMA
Niektóre ośrodki medyczne zajmujące się chorobami nerwowo-mięśniowymi i specjalizujące się w SMA mogą zapewnić rodzinom proaktywną i skoordynowaną opiekę, obejmującą:5
Scentralizowany system wizyt, który umożliwia rodzicom skonsultowanie się z wszystkimi potrzebnymi lekarzami w ciągu jednych odwiedzin w ośrodku
Pomoc dla rodzin, które przyjeżdżają do ośrodka z daleka (parking, posiłki, zakwaterowanie itp.)
Współpracę i dzielenie się informacjami w gronie lekarzy, co umożliwia opracowanie wspólnej strategii i bardziej skoordynowane planowanie opieki.
Ośrodki, w których jest prowadzone leczenie, są zlokalizowane w różnych miejscach. Niektóre rodziny mogą mieć szczęście i mieszkać w pobliżu jednego z nich, podczas gdy inne są w gorszej sytuacji i muszą zdecydować się na systematyczną opiekę w ośrodku medycznym bliżej miejsca zamieszkania. Niektóre rodziny mogą się również zdecydować na skompletowanie swojego własnego zespołu opieki ze specjalistów będących członkami ich społeczności.