Firma Biogen współpracuje z licznymi organizacjami działającymi na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Osoby przedstawione w w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Udostępnij stronę
Spinal Muscular Atrophy Support UK jest organizacją charytatywną wspierającą wszystkich ludzi dotkniętych przez SMA. Pracuje ona na rzecz lepszej opieki medycznej, podnoszenia społecznej świadomości i wspiera inicjatywy związane z badaniami naukowymi.
Organizacja TREAT-NMD jest siecią związaną z chorobami nerwowo-mięśniowymi, zapewniającą infrastrukturę konieczną do tego, aby najbardziej obiecujące nowe terapie docierały do pacjentów tak szybko, jak to tylko możliwe. Od momentu powstania sieci w styczniu 2007 r. skupiono się na rozwoju narzędzi, których przemysł, klinicyści i naukowcy potrzebują do prowadzenia nowych metod leczenia przez wszystkie etapy rozwoju i dostarczenia ich do klinik oraz na ustaleniu najlepszych praktyk w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi na całym świecie.
Association of Families of SMA jest organizacją non-profit założoną przez grupę rodziców dzieci chorujących na SMA, którzy postanowili podzielić się swoimi doświadczeniami, aby zebrać więcej informacji o chorobie i pomóc w prowadzeniu badań naukowych. Stowarzyszenie powstało w 2001 roku we Włoszech i przez ostatnie lata znacznie się rozrosło.
SMA Europe jest organizacją niedochodową, założoną w 2006 roku, obejmującą organizacje pacjenckie i ośrodki badawcze zajmujące się rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) z całej Europy.
Patientenstimme SMA Oprócz różnych działań związanych z zaangażowaniem pacjentów na terenie Niemiec, znajdują się tu informacje na temat bieżącego rozwoju badań i opcji leczenia, sekcja pytań i odpowiedzi jest zorientowana na bieżące pytania osób dotkniętych chorobą. Na stronie znajduje się również przegląd wydarzeń związanych z SMA. W cześci Voices" znajdziemy blog, na którym osoby dotknięte chorobą i ich krewni dzielą się swoimi doświadczeniami.
Materiał do celów demonstracyjnych, nie zawiera zdjęć rzeczywistych pacjentów.
Fundacja SMA jest polską organizacją założoną w 2013 roku przez rodziców dzieci cierpiących na SMA, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla innych rodziców. Głównym celem fundacji jest zwiększenie świadomości społecznej, w szczególności w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki i możliwości radzenia sobie z chorobą.
EAMDA (Europejskie Stowarzyszenie Związków Chorób Neuromuskularnych) to organizacja non-profit, która łączy związki chorób neuromuskularnych w całej Unii Europejskiej. Główną wartością EAMDA jest być wspólnym głosem ludzi dotkniętych chorobami neuromuskularnymi (NMD) na poziomie europejskim.
Organizacja Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) stanowi silny, wspólny głos na rzecz polityki zdrowotnej i systemu ochrony zdrowia, działający z myślą o osobach cierpiących na rzadkie choroby. Organizacja CORD współpracuje z rządami, naukowcami, klinicystami i przemysłem, aby promować badania, diagnostykę, terapie i usługi związane z wszystkimi rzadkimi chorobami występującymi w Kanadzie.
Organizacja Cure SMA zapewnia system wsparcia społeczności związanej z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dla osób nowo zdiagnozowanych oferuje szereg zasobów, w tym pakiety opiekuńcze, pakiety informacyjne oraz personel zapewniający wsparcie rodzinie. Organizacja Cure SMA sponsoruje kompleksowy program badawczy mający na celu wynalezienie leków na wszystkie typy SMA dla pacjentów w każdym wieku. Jest gospodarzem największej na świecie konferencji poświęconej SMA, na którą co roku zjeżdżają rodziny pacjentów i członkowie społeczności naukowców.
Organizacja Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) została założona w 2013 roku przez grupę rodziców pragnących zgromadzić swoje siły, talenty, wiedzę i pytania, aby pomóc dzieciom zmagającym się z SMA i ich rodzicom. To francuskie stowarzyszenie zrzesza tysiące wolontariuszy, pacjentów i ich rodziny, ale także pracowników ochrony zdrowia.
Organizacja Initiative SMA współpracuje ze stowarzyszeniem German Society for Muscular Dystrophy. Została założona w 2001 roku przez doktorów Ingę i Klausa Schwersenzenów, rodziców dwójki dzieci z SMA. Celem tej finansowanej z darowizn organizacji jest wspieranie rozwoju leczenia SMA przez wymianę informacji i promocję badań.
Fundacja SMA jest polską organizacją założoną w 2013 roku przez rodziców dzieci cierpiących na SMA, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla innych rodziców. Głównym celem fundacji jest zwiększenie świadomości społecznej, w szczególności w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki i możliwości radzenia sobie z chorobą.
Spinal Muscular Atrophy Foundation jest organizacją non-profit założoną w hiszpańskim mieście Vilafranca w 2005 roku. Celem organizacji jest przyczynianie się do poprawy jakości życia osób dotkniętych przez SMA. Organizacja osiąga swój cel przez wspieranie badań zarówno na szczeblu krajowym, jak i lokalnym, aby wypełnić lukę między sytuacją na dziś a przyszłym lekiem na SMA.
EURORDIS jest pozarządowym stowarzyszeniem zrzeszającym organizacje pacjentów, reprezentującym obecnie 733 organizacje związane z rzadkimi chorobami w 64 krajach. Stanowi on głos 30 milionów ludzi cierpiących na rzadkie choroby w całej Europie.
SMA Österreich to organizacja non-profit założona w celu reprezentowania interesów pacjentów z SMA w Austrii. Stowarzyszenie działa na zasadzie wolontariatu, zbierając pacjentów i rodziny dotknięte SMA.
Orphanet jest źródłem informacji i wiedzy na temat rzadkich chorób dla wszystkich odbiorców, mającym na celu poprawę rozpoznawania, diagnozowania, opieki nad pacjentami i leczenia takich schorzeń.
AFM-Téléthon to strona zrzeszająca z pacjentów i ich rodzin dotkniętych chorobami neuromuskularnymi we Francji. AFM-Téléthon zdecydowało się na inicjowanie innowacyjnych działań i strategii o charakterze ogólnym, z których skorzystać mogę osoby dotknięte chorobami rzadkimi.
Misją Biogen jest wspieranie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz zespołów ludzi zapewniających im opiekę. Mamy nadzieję, że informacje dostarczane w ramach inicjatywy „Razem w SMA” pozwolą pacjentom uzyskać najnowsze wiadomości na temat opieki i pomogą w rozmowach z lekarzami.
Na stronie znajdziesz informacje na temat rdzeniowego zaniku mięśni i jego objawów, opcji opieki oraz opinie osób żyjących z SMA, doświadczonych opiekunów i fachowych pracowników ochrony zdrowia na różne tematy, takie jak odżywianie czy sprzęt adaptacyjny.
Materiał do celów demonstracyjnych, nie zawiera zdjęć rzeczywistych pacjentów.
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
