„Kiedy mnie zdiagnozowano miałem 16, prawie 17 lat. Wtedy też poczułem ulgę, bo przynajmniej mój problem miał od tamtej pory nazwę.”
- Samuel
Użyte zdjęcie pochodzi z banku zdjęć i nie przedstawia prawdziwego pacjenta.
Udostępnij stronę
GŁOSY OSÓB ŻYJĄCYCH Z SMA
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), niegdyś uważany głównie za chorobę wieku dziecięcego, może być diagnozowany u nastolatków, młodych dorosłych, a nawet u osób powyżej 21 roku życia1.
Udostępnij teraz
PUNKT WIDZENIA OPIEKUNA:
„Żałuję, że nie naciskałem mocniej.”
Opiekun młodego dorosłego żyjącego z SMA i historia jego rodziny.
„Gdybym wiedział coś na temat tej choroby, zrobiłbym jedną rzecz inaczej: wróciłbym do lekarza, wracałbym do lekarza co pięć minut! Bo na pewno coś było nie tak. (...) idź do specjalisty, nie czekaj, bo im dłużej czekasz, tym dzieciaki są w gorszym stanie. To nie może się powtórzyć.”
- Michel
ŻYCIE Z SMA W WIEKU DOROSŁYM
Bez interwencji u osób żyjących z SMA typu II/III z czasem nastąpi progresja choroby, dlatego ważne jest, aby jak najwcześniej ustabilizować i utrzymać funkcje motoryczne2.
Udostępnij teraz
Dla osób żyjących z SMA wyniki opieki są obecnie lepsze niż kiedykolwiek wcześniej.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem już dziś, aby omówić opcje stabilizacji choroby i poprawy stanu zdrowia.
Udostępnij teraz
Udostępnij teraz
PUNKT WIDZENIA PACJENTA:
„Jestem normalny, ale trochę inny niż wszyscy.”
Młody dorosły żyjący z SMA, który został zdiagnozowany jako nastolatek i jego perspektywa życia z chorobą.
„Nastolatkom z SMA lub tym, którzy myślą, że mogą być chorzy, radziłbym po prostu zacząć o tym mówić. [...] Nie mogłem powiedzieć do taty – Tato, czy możemy pójść do lekarza, bo wydaje mi się, że coś jest nie tak.
Powiedz o tym, bo z tym żyjesz, to twoje ciało. Jeśli jesteś dzieckiem i zastanawiasz się – Czy jestem szalony? albo Nie mogę tego zrobić. Sprawdź to w Google. Wpisz w wyszukiwarkę: „Nie mogę podnieść ręki z 4,5-kilogramowym ciężarkiem”, a pojawi się kilka wyników. Zbierz te informacje, pójdź do taty lub mamy i powiedz chodźmy do lekarza!”.
- Samuel
WIRTUALNE DOŚWIADCZENIE ŻYCIA Z SMA
Każda osoba żyjąca z SMA powinna móc cieszyć się równymi szansami, czy to w pracy, w domu, czy w życiu towarzyskim.
Dlatego firma Biogen stworzyła 'Życie z SMA' — wirtualne doświadczenie opracowane w ścisłej współpracy z osobami żyjącymi z SMA i różnymi grupami, takimi jak Europejski Sojusz Stowarzyszeń Chorób Nerwowo-Mięśniowych (EAMDA).
Wirtualne doświadczenie ‘Życie z SMA’ oferuje wskazówki i porady dla młodych dorosłych i nastolatków, jak skutecznie radzić sobie z codziennymi zadaniami związanymi z takimi dziedzinami życia jak:
Samodzielne życie
Edukacja
Zatrudnienie
Udostępnij teraz
Zanurz się głęboko w doświadczeniu dzięki prostej nawigacji—ręcznej lub automatycznej—i pobierz najważniejsze wnioski dostępne po każdym rozdziale.
Wiele zmieniło się w jakości opieki oferowanej osobom żyjącym z SMA. Obecnie prowadzone badania zapewniają lepsze zrozumienie SMA z naukowego punktu widzenia i lepsze możliwości opieki3-5.
Osoby przedstawione w w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.
