Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Przebieg SMA u każdego dziecka z SMA jest inny. Wiek w momencie zachorowania, objawy, cechy SMA i stopień ciężkości choroby u poszczególnych dzieci mogą znacząco się różnić.
Przy podejrzeniu SMA pediatra lub neurolog dziecięcy może zalecić wykonanie badania genetycznego, które pomoże potwierdzić lub wykluczyć chorobę1.
Rodzice dzieci z SMA mogą stać się ekspertami w opiece nad własnymi pociechami. Wiedzą i rozumieją lepiej niż ktokolwiek inny, że opieka nad dzieckiem z SMA to całodobowe zajęcie2.
Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin.
Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.
Od dawna angażujemy się w badania nad rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), starając się poprawić jakość życia osób cierpiących na tę rzadką chorobę oraz ich rodzin.
Misją Biogen jest wspieranie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz zespołów ludzi zapewniających im opiekę. Mamy nadzieję, że informacje dostarczane w ramach inicjatywy „Razem w SMA” pozwolą pacjentom uzyskać najnowsze wiadomości na temat opieki i pomogą w rozmowach z lekarzami.
Na stronie znajdziesz informacje na temat rdzeniowego zaniku mięśni i jego objawów, opcji opieki oraz opinie osób żyjących z SMA, doświadczonych opiekunów i fachowych pracowników ochrony zdrowia na różne tematy, takie jak odżywianie czy sprzęt adaptacyjny.
Firma Biogen współpracuje z wieloma organizacjami zaangażowanymi w niesienie pomocy osobom żyjącym z SMA.
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.
2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.