CAŁODOBOWA OPIEKA ROZPOCZYNA SIĘ W DOMU

"Dużo rozciągania, sięgania i noszenia. To każda mała rzecz, którą wykonujesz każdego dnia ─ naszym celem jest przygotowanie jej do samodzielnego życia. Córka sprząta swoją miseczkę ze stołu ─ jest dla niej ciężka, ale to też część leczenia. Podnoszenie, trzymanie i przenoszenie; to wszystkie te małe aktywności."

"Używamy pianki tapicerskiej ze sklepu rzemieślniczego, aby dostosować głębokość lub wysokość siedziska wózka inwalidzkiego. Udało nam się kupić nieco większe krzesło, do którego nasz syn może dorosnąć. Po prostu dodajemy kolejne warstwy pianki za jego plecami, aby mógł przesuwać się coraz bardziej do przodu."

"Przystosowujemy się do nowej normalności. Nie dajemy jej poznać, że jest inna. Jest jedną z nas i zrobi to, co my robimy. Kiedy rysujemy lub kolorujemy przy stole, używamy taśmy, aby przymocować kartkę i ułatwić jej pracę."

"Miejscowe wypożyczalnie sprzętu adaptacyjnego to prawdziwe ukryte perełki! Pobierają niewielkie opłaty za swoje usługi, a często mają wiele potrzebnego sprzętu (wózki inwalidzkie, specjalnie dostosowane deski sedesowe, huśtawki, itd)."

"Kredki i ołówki są w porządku, ale czasami trudno jest córce zdjąć skuwkę z flamastrów. Tak więc sprawdziłam wszystkie marki markerów, aż znalazłam takie, których skuwki bardzo łatwo się zdejmują."

„Trzymamy kubek i małą miskę w łazience, gdzie nasza córka myje zęby. W ten sposób może myć zęby siedząc, a my tylko spłukujemy miskę. Oszczędza to nasze plecy, ponieważ nie próbujemy trzymać jej przy umywalce, a także jest bezpieczniejsze dla niej.“

„Kupiliśmy niedrogie biurko z tacą na kolana, aby dzieci mogły łatwo usiąść na podłodze (bez obawy o upadek z krzesła lub kanapy) i mieć twardą powierzchnię do pisania lub zabawy. Jeśli założymy im stabilizatory na kolana, gdy siedzą na podłodze z nogami wyciągniętymi prosto przed siebie, taka aktywność pomaga również w leczeniu.“

„Staramy się, aby była jak najbardziej niezależna. Zawsze zostawiamy kubek w dozowniku wody po zewnętrznej stronie drzwi lodówki. Jeśli jest spragniona, może po prostu pójść do kuchni i napić się wody, nie martwiąc się o konieczność sięgnięcia po kubek do szafki.“

„Domowe lody na patyku są pyszne i można je przygotowywać ze zdrowych składników. Dzieci mogą je gryźć lub ssać w zależności od tego, co im odpowiada. Kupione w sklepie foremki do lodów wypełniamy zmiksowanymi truskawkami, obranymi plasterkami pomarańczy, lodem i wodą. Łatwa, zdrowa przekąska!“

„Koktajle to nasi najlepsi przyjaciele! Dodajemy do nich różne składniki odżywcze, w tym suplementy. Są łatwe do wypicia i pożywne.“

„Na tyle, na ile było to możliwe, zrezygnowaliśmy w całym domu z dywanów na rzecz twardych, gładkich podłóg. Nie tylko usuwa to problemy związane z zaczepianiem i ułatwia naszym dzieciom poruszanie się po domu, ale także pomaga w sprzątaniu, zwłaszcza kiedy dzieciaki troszkę nabrudzą! Położyliśmy kilka chodników i mat, więc nadal mają miękkie miejsce do zabawy na podłodze. W ten sposób nie martwimy się, że przewrócą się i uderzą głową o twardą podłogę.“

„Nasz dotychczasowy salon zostawiliśmy w zasadzie bez wyposażenia. Szukaliśmy mebli, ale po prostu nie znaleźliśmy odpowiednich elementów, które nadal pozwalałyby naszym dzieciom utrzymać aktywność w trakcie poruszania przy pomocy różnych urządzeń na kółkach. Jest to po prostu przystosowanie pokoju do innego celu, ale u nas się sprawdza, ponieważ dzieci mają mnóstwo otwartych przestrzeni do przemieszczania.“

„Zmieniliśmy umywalki w łazience, aby mogła wjechać na wózku i dodaliśmy dłuższe kurki, aby mogła do nich sięgnąć.“