RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI

U NOWORODKÓW

Jeśli u twojego dziecka rozpoznano rdzeniowy zanik mięśni (SMA), być może powiedziano ci, że musisz niezwłocznie podjąć decyzję dotyczącą leczenia. Wczesne rozpoczęcie leczenia jest ważne. Teraz wiemy, że wczesne leczenie pozwala zachować neurony ruchowe (motoneurony) i poprawia przyszłość twojego dziecka1.

Osoby przedstawione w tym materiale są prawdziwymi pacjentami, dlatego też uzyskano właściwą zgodę na używanie zdjęć od pacjentów oraz ich rodzin. Zdjęcia wyłącznie dla celów ilustracyjnych.

SMA U NOWORODKÓW

ZNACZENIE WCZESNEJ DIAGNOSTYKI

Obecnie, dzięki stosowaniu przesiewu noworodkowego, SMA wykrywa się i leczy wystarczająco wcześnie, co umożliwia zmianę naturalnego przebiegu choroby. Dowiedz się więcej na temat znaczenia przesiewu noworodkowego i wczesnego leczenia1,2.

Więcej informacji

SMA U NOWORODKÓW

STRATEGIE LECZENIA

Możliwe jest leczenie każdego typu SMA. Dowiedz się więcej na temat metod leczenia modyfikującego przebieg choroby i leczenia wspomagającego dostępnych dla twojego dziecka3,4.

Więcej informacji

Wczesna diagnoza SMA pozwala wcześnie rozpocząć leczenie i daje rodzinom pewność, że ich dzieci zostaną otoczone opieką, będą leczone, a oni nigdy nie będą zmuszeni samemu radzić sobie z chorobą5.

O „Razem w SMA”

Misją Biogen jest wspieranie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz zespołów ludzi zapewniających im opiekę. Mamy nadzieję, że informacje dostarczane w ramach inicjatywy „Razem w SMA” pozwolą pacjentom uzyskać najnowsze wiadomości na temat opieki i pomogą w rozmowach z lekarzami.

Na stronie znajdziesz informacje na temat rdzeniowego zaniku mięśni i jego objawów, opcji opieki oraz opinie osób żyjących z SMA, doświadczonych opiekunów i fachowych pracowników ochrony zdrowia na różne tematy, takie jak odżywianie czy sprzęt adaptacyjny.

Piśmiennictwo

1. Glascock J, Sampson J, Connolly AM, et al. Revised recommendations for the treatment of infants diagnosed with spinal muscular atrophy via Newborn Screening who have 4 copies of SMN2. J Neuromuscul Dis. 2020;7(2):97-100.

2. Loeber JG, Platis D, Zetterström RH, et al. Neonatal screening in Europe revisited: An ISNS perspective on the current state and developments since 2010. Int J Neonatal Screen. 2021;7(1).

3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Spinal muscular atrophy fact sheet [Accessed 6 December 2022]. Available from: https://www.ninds.nih.gov/spinal-muscular-atrophy-fact-sheet.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. European Alliance for Newborn Screening in SMA. Spinal muscular atrophy: Screen at birth, save lives. Whitepaper. 2021.